部分国家和地区早在20世纪80年代就颁布罕见病相关法律法规、成立相关组织机构，而截至目前，我国官方还没有公布罕见病的标准。由于罕见病的立法、医疗服务及保障方面的不完备而产生的“无药可医”、 “因病致贫”等问（试读）...
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